Publié le 17/06/2024
Lors du congrès de l’Unapei, le 13 juin, les professionnels et les familles ont présenté des dispositifs destinés à l’accompagnement des situations complexes. Certains visent les enfants à double vulnérabilité pour lesquels, avec la Cnape, l’union formule des propositions.
À l’heure du « tout inclusif », comment accompagner les personnes les plus lourdement handicapées ? Comment soutenir les parents de ces enfants ou adultes dits « en situation complexe » ?
C’est autour de cette thématique que plusieurs centaines de personnes étaient réunies, le 13 juin, à Tours pour le congrès annuel de l’Unapei.
Et alors que les difficultés sont multiples pour le secteur médico-social – pénurie de personnels, manque de financement… –, l’Unapei, souvent associée au handicap intellectuel, a souhaité montrer qu’elle se mobilisait aussi auprès de ces publics (personnes polyhandicapées ou autistes sévères).
Et cette attention n’est pas récente puisque dès les années 90, Valérie Benotti, aujourd’hui vice-présidente de l’Unapei, avait participé à la création, avec les professionnels, d’un foyer d’accueil médicalisé (FAM) « spécialisé dans l’autisme » et qui « pouvait accueillir des personnes avec une grande déficience », modèle qui n’existait pas à l’époque.
Un FAM « autisme »
« Ce sont les personnes elles-mêmes qui ont appris aux professionnels à les accompagner, les comprendre » et les ont rendus « experts », raconte-t-elle. Mais elle l’admet, monter un dispositif innovant était moins difficile à l’époque car les financements étaient plus simples à mobiliser. Aujourd’hui, « on est énormément limité ».
Prévention des départs en Belgique
Pourtant, plus récemment, les pouvoirs publics ont débloqué des crédits pour ce public dans le cadre du plan de prévention des départs en Belgique. Dans les Hauts-de-France, les Papillons blancs de Lille ont bénéficié de ce programme pour créer une unité pour des personnes présentant des troubles très sévères du comportement à Camphin-en-Pévèle (59), ouverte depuis un peu plus d’un an.
Les conditions d’accueil y sont exceptionnelles : sept personnes handicapées y sont accompagnées 24 heures sur 24 par 42 professionnels qui se relaient jour et nuit. « Les personnes accueillies ont un rythme jour-nuit très perturbé, peuvent être agressives, s’auto-mutiler, avoir des difficultés d’alimentation », raconte Marie Morot, directrice du soutien aux proches aidants et des réponses aux situations complexes de l’association. Cette configuration permet un accompagnement « 1 pour 1 » dans la mesure où les activités collectives sont difficiles à mettre en place.
Le personnel est « plutôt stable » mais présente un nombre d’accidents du travail inédit, à cause notamment de la violence des usagers : « cinq de nos résidents ont généré autant d’accidents du travail que les 1 000 personnes handicapées accompagnées par le reste de l’association », pointe Marie Morot. La structure bénéficie d’un financement de 400 000 euros par personne et par an. Une dotation conséquente qui tient compte des difficultés de prise en charge.
UEE « polyhandicap »
Pour les enfants, des initiatives comme les unités d’enseignement externalisées (UEE) « polyhandicap » voient le jour. C’est le cas en Haute-Saône où le groupement d’associations Handy’Up a externalisé une des classes d’un institut médico-éducatif (IME) dans une école pour permettre aux enfants handicapés « de vivre avec les autres ». Un projet qui a pu voir le jour grâce à une équipe enseignante « très sensible » au handicap, précise Anne Fesquet, directrice du pôle « enfance » de l’association.
Pour accueillir ces neuf enfants polyhandicapés, il a fallu aménager les locaux de l’école pour la circulation des fauteuils, les changes et les différents soins. Parmi les clés de réussite, « la co-construction avec l’équipe enseignante qui fait que les deux équipes – éducative et médico-sociale – s’apportent mutuellement », indique Anne Fesquet.
Enfants handicapés de l’ASE
Enfin, parmi les situations complexes, l’Unapei inclut aussi les enfants dits à double vulnérabilité, c’est-à-dire en situation de handicap et protégé dans le cadre de l’aide sociale à l’enfance (ASE) (voir encadré). Là aussi, des dispositifs existent, comme la maison de l’Apei du Libournais, qui accueille 10 enfants handicapés suivis par l’ASE toute l’année, week-ends et vacances scolaires compris. 40 professionnels des deux secteurs se relaient auprès de ces enfants et jeunes adultes jusqu’à 21 ans.
Co-financée par l’ARS et le conseil départemental, la structure a été conçue pour répondre aux besoins de l’enfant qu’il s’agisse de son handicap ou du maintien de son lien avec sa famille. Ainsi, dans les locaux, une salle est réservée aux visites médiatisées avec les parents.
Déserts médicaux
Mais faire vivre ces initiatives se heurte à des difficultés. En particulier, celles du manque de soignants. « Comment multiplier ces types de dispositifs dans les déserts médicaux ? », s’interroge la présidente des Papillons Blancs de Bergerac, qui gère un établissement accueillant des jeunes handicapés relevant de l’ASE. « Nous n’avons plus ni psychiatre, ni psychologue. Depuis quelques jours, l’unité psychiatrique de l’hôpital Bergerac est fermée. Or, ces jeunes ont besoin d’un accompagnement de l’hôpital lorsqu’ils sont en crise. Comment fait-on ? ».
« Déjouer les pertes de chance »
L’Unapei et la Cnape viennent de réaliser une enquête qui révèle « qu’un quart des enfants accompagnés par la protection de l’enfance ou le médico-social est doublement vulnérable ». Pour « déjouer les pertes de chance » de ces jeunes, les deux fédérations ont rédigé une plateforme de propositions, dont quelques pistes ont été présentées par Matthieu Thiebault, directeur général de l’Adapei 35.
Les organisations plaident en particulier pour la création d’ « une culture commune du côté des acteurs politiques comme des professionnels des deux champs », avance-t-il. En outre, elles appellent à se saisir de la transformation de l’offre à l’œuvre dans le secteur médico-social pour apporter un appui à la protection de l’enfance, par des interventions des professionnels du handicap dans les lieux d’accueil.
Noémie COLOMB
Sources
