Article paru dans le Média Social le 8 juin 2026
Comment construire une société plus inclusive sans associer ceux qui accompagnent les personnes handicapées au quotidien ? À Bordeaux, lors de son 66e congrès, l’Unapei a placé les familles au cœur du débat, considérant que la transition inclusive ne pourra réussir qu’en s’appuyant sur leur expertise et celle des personnes concernées.
« Moi, c’est Hélène. J’ai 44 ans et je suis mère d’un enfant de 13 ans, qui est autiste. J’échange beaucoup avec d’autres parents : finalement, nous parlons peu du handicap de nos enfants, mais de tout ce qu’il y a autour, qui nous fatigue et nous enfonce – la MDPH qui perd votre dossier, celui qui n’avance pas, le manque de formation des professionnels à la crèche, à l’école… En tant qu’aidant, on a toutes les casquettes. Heureusement que l’on se soutient entre familles », soupire cette maman, dont le frère aîné est également autiste.
« J’aide ma mère pour que tout soit en place le jour où elle ne sera plus là », ajoute-t-elle.
Ce témoignage résume à lui seul ce que dénonce l’Unapei : la responsabilisation croissante des familles et le décalage entre la réalité des vies, les réformes engagées et les moyens réellement mobilisés pour les mettre en œuvre.
CNH : les associations entendues ?
En préambule de ce congrès consacré à la thématique des « familles au cœur de l’action », organisé à Bordeaux du 3 au 5 juin, le président de l’Unapei a notamment rappelé à Camille Galliard-Minier, la ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées, présente ce matin-là, que « les personnes en situation de handicap, professionnels, bénévoles et familles assument leurs responsabilités : celles de s’engager chaque jour pour une société de libertés et d’égalité ».
Or, « des projets de loi de finances reviennent de manière inacceptable sur certains des acquis les plus importants en matière de handicap. À quelques semaines de la Conférence nationale du handicap (CNH) [en principe le 25 juin], qui doit tracer les grandes lignes pour les années à venir, nos attentes sont importantes », a souligné Luc Gateau devant plus de 2 000 congressistes.
« Nous attendons de la CNH qu’elle apporte des réponses fortes à une problématique centrale : la marginalisation des associations par les pouvoirs publics. Mais, pour l’heure, certaines propositions nous inquiètent », a-t-il également indiqué, rappelant que depuis quelques années, les associations font l’objet de préjugés injustifiés sur leur rôle et leur légitimité.
Associer les aidants à la transition inclusive
Le congrès a mis l’accent sur la transition inclusive, qui doit « s’inscrire dans une approche fondée sur les droits et ne peut se résumer à une logique de rationalisation et d’optimisation budgétaire », a alerté l’Unapei à la veille de l’évènement.
Des tables rondes ont notamment abordé la façon dont les familles peuvent être associées dans la transition inclusive, tout en pointant la responsabilité collective de l’accompagnement.
« Il est important de mettre en place des actions coordonnées pour soutenir les aidants le plus tôt possible, et de mieux les accompagner pour l’autonomisation des personnes handicapées. Il faut changer la façon dont on crée les services et le faire en partenariat avec les familles, qui ont une grande expertise », a estimé Irène Bertana, responsable des politiques de l’association européenne des prestataires de services pour les personnes en situation de handicap (EASPD), représentant 20 000 services dans 46 pays.
Soutien de l’Europe
Elle a rappelé par ailleurs que l’Europe peut accompagner les familles dans la transition inclusive sur le plan financier avec le Fonds social européen (FSE), ainsi que le Fonds européen de développement régional (Feder).
Des lignes directrices ont été publiées en 2024 pour savoir comment utiliser les fonds dans ce cadre, par exemple pour des projets autour de l’accessibilité, de logements adaptés, ou des services favorisant la vie autonome.
Sebastian Gonzalez, chargé de plaidoyer pour Coface Families Europe (un organisme qui promeut la politique familiale au niveau européen) a lui évoqué le « pacte européen pour le soin » (Care Deal), qui devrait être présenté fin 2027.
« Nous militons pour créer un lien entre soin longue durée et handicap dans ce pacte, afin d’aller plus loin dans les droits pour les aidants avec par exemple plus de flexibilité dans les horaires de travail, ou plus de congés », a-t-il expliqué.
Initiatives innovantes
Le spectre de la désinstitutionalisation, prônée par l’Europe dans l’idée de s’assurer qu’une personne handicapée puisse vivre sa vie de manière indépendante, fait naître chez les professionnels la crainte d’une refamiliarisation du handicap.
Heureusement, diverses initiatives vont dans le sens du développement de services et de l’autonomisation, pour accompagner les familles dans la transition inclusive. « On remarque des peurs concernant la protection des personnes si elles ont plus d’autonomie. Mais la personne est experte de sa propre vie », a rappelé Isabelle Vial, directrice de l’Association tutélaire de l’Aude (ATDI).
En collaboration avec l’ARS des Hauts-de-France, Les papillons blancs de Lille ont créé une maison d’accueil spécialisée (MAS) proposant jusqu’à 60 heures d’accompagnement à domicile par semaine, du lundi au samedi, pour répondre à des situations particulières ou pour des familles qui préfèrent ce type d’accompagnement pour leur proche en situation de handicap de plus de 16 ans.
« Nous accompagnons chez les aidants et voudrions aller plus loin pour adapter ce dispositif au logement des personnes en situation de handicap, y compris très dépendantes », a révélé Marie Morot, directrice générale de l’association.
Dans le Gard, l’Unapei 30 s’apprête à inaugurer une résidence inclusive : 42 logements (sur 93) sont réservés à des personnes en situation de handicap. En Eure-et-Loir, département pionnier sur l’inclusion scolaire, des IME ont été transformés en Dame (dispositifs d’accompagnement médico-éducatif), entre autres actions.
Les familles sont associées à toutes ces approches. Développer des solutions d’accompagnement est crucial : c’est la condition pour que les personnes en situation de handicap soient de vraies citoyennes et que leurs aidants puissent continuer à les soutenir, en ayant aussi leur vie.
Les lauréats du prix Unapei-GMF
- Adapei 45 – Les Papillons Blancs du Loiret propose un accompagnement global et précoce, avec un interlocuteur unique, pour faciliter l’orientation des familles selon les besoins de leur enfant et garantir la continuité des parcours.
- Les Papillons Blancs d’Hazebrouck ont imaginé le « Mois des aidants », une initiative offrant aux aidants des activités « bien-être » gratuites et une journée en lieu de répit, pour souffler près de chez eux.
- Les Papillons Blancs du Finistère facilitent l’accès à des activités avec le dispositif « Loisirs en famille », pour des sorties culturelles et sportives réellement adaptées et sécurisées grâce à un accompagnement professionnel.
Laetitia BONNET
