Article paru le 16 juillet 2026 dans les ASH
À Lyon, l’association Prête-moi tes ailes, fondée par Clotilde Jenoudet-Henrion, offre aux familles d’enfants porteurs de trisomie 21 un espace de répit et de rencontre. Depuis peu, le local est même devenu un tiers-lieu ressources sur ce handicap dans le Rhône.
Il n’a pas fallu longtemps pour que Clotilde Jenoudet-Henrion découvre le poids du regard d’autrui. « J’étais déjà terrifiée à l’idée d’élever un enfant et de ne pas être à la hauteur. Alors quand moins d’une heure après la naissance de notre premier fils, on nous a appris qu’il était porteur d’une trisomie 21, j’ai d’abord eu peur. Cela faisait beaucoup de choses à intégrer, et comme tout le monde, j’avais une vision très stéréotypée de la trisomie, raconte la Lyonnaise de 43 ans. Mais je suis très vite passée de la terreur à la protection », ajoute-t-elle dans un souffle.
Ce moment de bascule, Clotilde Jenoudet-Henrion ne l’oubliera jamais. « J’ai vu les regards et les expressions changer devant Baptiste. Généralement, les gens sourient et prennent des photos lors des naissances. Là, rien. Cela m’a mise en colère. Il avait le droit d’être célébré comme n’importe quel enfant ! Alors je suis devenue un bouclier, et cela m’a coûté cher en santé mentale. » Comme beaucoup de parents d’un enfant en situation de handicap, la jeune mère ne se ménage pas. En tant que graphiste, elle travaille le jour en freelance. En tant que maman, elle passe des nuits blanches à glaner toutes les informations susceptibles de l’aider à accompagner au mieux Baptiste. Et puisqu’elle en cherche, les conseils pleuvent. « Bons ou mauvais, aujourd’hui encore je ne sais toujours pas le dire. Car dans le monde du handicap, il y a beaucoup de bonnes intentions. »
Mais on connaît l’adage, et Clotilde Jenoudet-Henrion se souvient d’une phrase en particulier, prononcée par une autre maman. « Elle m’a dit : “Fais en sorte que ton fils soit toujours mieux habillé que les autres, mieux éduqué, plus soigné. Car le jour où il se tachera avec sa glace, on ne dira pas que c’est parce qu’il a 6 ans, mais parce qu’il est trisomique.” » Son fils n’a alors que quelques mois et elle en est désormais certaine : « le problème ne sera pas le handicap, mais le regard des autres ».
Créer du lien hors des réseaux
Lors des premières années, Clotilde Jenoudet-Henrion découvre d’abord l’existence de tout un monde sur les réseaux sociaux : « Quand on a un enfant en situation de handicap, il existe énormément de groupes sur lesquels les familles se retrouvent pour échanger et poser des questions. Mais on ne se voit jamais en vrai, faute de temps. » En 2019, elle crée donc, avec deux amies, l’association Prête-moi tes ailes afin de proposer des rencontres non virtuelles à Lyon. « L’idée a tout de suite été d’organiser des temps où les parents pourraient venir parler et souffler, déposer leur vécu ou couper un peu de leur quotidien, sans que cela soit réservé aux personnes concernées. »
Les fondatrices imaginent des rencontres mensuelles sur le modèle de « cousinades », proposant des ateliers de sophrologie, de boxe ou de danse. Le succès est immédiat : dès la première rencontre, quatre-vingts personnes participent au rendez-vous. « Même si nous sommes tous liés par le handicap, ce qu’on vient chercher ici, ce n’est pas un regard d’expert ou une conférence sur la trisomie 21, c’est un moment de détente pour soi. »
Surcharge mentale
Un lieu surtout où personne ne se juge. « Une “safe place”, comme on dit aujourd’hui », sourit Clotilde Jenoudet-Henrion. Car si les groupes en ligne sont très utiles pour venir chercher du soutien, « ils peuvent aussi engendrer beaucoup d’insécurité et de remises en question, raconte celle qui en a fait l’expérience. On se met déjà une énorme pression au quotidien, et le fait d’être inondé de conseils ou de recommandations peut parfois créer une surcharge mentale et une forme de comparaison. Moi, j’avais en tête tout le panel des choses qu’il fallait assumer, avec le sentiment de ne jamais en faire assez et de ne pas être une bonne mère. »
« Prête-moi tes ailes » devient alors ce refuge en adoptant une règle d’or : ne jamais prodiguer de conseils non sollicités. La consigne fonctionne d’ailleurs pour tout le monde : « Quand nous avons des bénévoles qui ne connaissent pas du tout la trisomie 21, je ne veux pas leur expliquer comment ils doivent se comporter avec les enfants car chacun est unique et aura une manière de réagir bien à lui. » Dans sa vie de tous les jours aussi, Clotilde Jenoudet-Henrion rejette ce rôle où elle devrait « éduquer » au handicap. « J’estime que les personnes vont apprendre en observant, simplement en vivant au contact de l’autre », expose calmement celle qui « se considérera toujours comme débutante dans l’accompagnement de Baptiste ». « En tant que parent d’enfant porteur d’un handicap, on absorbe un peu de chaque compétence, mais je ne peux pas me transformer en éducatrice, en médecin, en orthophoniste… Il y aura toujours des choses à apprendre, des défis à relever, et c’est précieux. Je ne veux pas tout savoir. »
Lieu ressources…
Outre les rencontres qui se poursuivent tous les mois, l’association se développe et propose désormais des sorties pour les jeunes et des temps d’apprentissage. Clotilde Jenoudet-Henrion, elle, devient salariée de la structure en 2023 pour se consacrer à la coordination des activités. « Nous avons constaté que certains enfants n’avaient aucune solution de scolarisation depuis parfois plus de cinq ans. Ils sont incapables de tenir plus de trente secondes assis à une table pour une activité. On essaie donc de proposer des temps “d’habileté sociale”, pour leur apprendre la vie en groupe hors de la maison. » Ces moments sont par ailleurs essentiels aux familles, dont certaines « en grande précarité vivent 24 heures sur 24 avec leur enfant à la maison ». « Nous avons beaucoup de mamans notamment, qui viennent après une grosse dépression ou en état d’épuisement avancé car elles ne prennent plus du tout soin d’elles. »
De simple bureau, le local se transforme peu à peu en véritable tiers-lieu ressources dans lequel les familles peuvent venir boire un café et trouver « la bonne information au bon endroit ». « Dans le champ du handicap, et particulièrement de la trisomie 21, il faut aller fouiller pour trouver la documentation et les réponses adaptées. Si l’on veut par exemple s’informer sur les troubles de l’oralité, qui touchent souvent les personnes porteuses de trisomie, il faut se rendre sur des sites d’orthophonistes ou spécialisés… J’ai passé des nuits entières à chercher comment faire manger des morceaux à mon fils », soupire la jeune femme. C’est donc pour faciliter les jours et les nuits des prochains parents, et notamment de « tous ceux qui ne peuvent pas le faire », que Prête-moi tes ailes s’est associée à Trisomie 21 Rhône pour lancer un outil pilote et devenir ce lieu ressources.
… et d’autodétermination
Sur place, les bénévoles de l’association peuvent aider les familles isolées à s’orienter vers des partenaires, ou retracer leur parcours administratif pour essayer d’en comprendre les freins. Le tout, « uniquement si les familles sont volontaires et demandeuses ». À l’image du logo du Petit Prince qui accompagne le nom de son association, Clotilde Jenoudet-Henrion aime cette idée qu’elle est là « pour donner ce qu’il faut pour s’envoler, pas pour faire à la place. C’est de l’autodétermination, autant des enfants que des parents », assure-t-elle.
Aujourd’hui, si la coordinatrice se sent utile, elle doute de l’évolution des mentalités autour du handicap mental. « Nous développons des ateliers de sensibilisation en entreprises qui fonctionnent très bien, où des salariés cuisinent en binôme avec un jeune porteur de trisomie. Dès qu’on est dans l’action et qu’il y a une volonté de bien faire avec l’autre, on arrive à casser les préjugés. Mais dans l’ensemble de la société, on sent encore que les gens ne veulent pas être entourés de personnes avec un trouble ou un retard mental. » D’autant que la fondatrice de Prête-moi tes ailes fait face à des enjeux qui la dépassent. « Le problème majeur avec la trisomie, c’est que tous les moyens sont mis dans la détection (lors de la grossesse), et pas dans l’accompagnement et la prise en charge, qu’elle soit éducative, sociale, sanitaire. C’est une difficulté structurelle que nous rencontrons pour lever des fonds ; on se heurte aux discours de personnes qui souhaitent voir disparaître ce handicap. »
Lorsqu’elle pense à ces propos, Clotilde Jenoudet-Henrion sent que la carapace se referme à nouveau. Que les réflexes protecteurs de la jeune mère remontent à la surface. Elle qui a justement appris, aux côtés de son fils, « à lâcher, à ne plus vouloir imposer aux autres son propre chemin, en calquant sur eux nos propres attentes et envies ».
Margot HEMMERICH
