Article publié dans Le Média social le 12 septembre 2024
Cette semaine, notre dossier long format explore le sujet de la communication alternative améliorée (CAA), méthode permettant de soutenir et d’améliorer la communication des personnes ayant peu ou pas d’accès au langage oral. Pilier essentiel de l’autodétermination, la CAA se déploie de façon encore inégale, malgré des objectifs officiels pour 2027.
« J’aime écouter de la musique, regarder le foot, et être sur les réseaux sociaux, TikTok et Instagram », déroule Mohamed Amri. Des centres d’intérêt classiques pour un jeune adulte : ce qui l’est moins c’est que ce n’est pas par sa propre voix qu’il les exprime, mais via celle produite par un logiciel de synthèse vocale, à partir de la tablette sur laquelle il tape ses mots.
Cet outil, dont il dispose depuis l’âge de 11 ans, est l’une des facettes de la communication alternative améliorée (CAA), dont il a eu la chance de bénéficier. Mohamed communique également avec son entourage via le regard et des mouvements de tête.
Soutenir et améliorer la communication
La CAA regroupe l’ensemble des outils et méthodes qui permettent de soutenir et d’améliorer la communication des personnes ayant des limitations dans la parole et/ou le langage, notamment en cas de paralysie cérébrale, de troubles de l’autisme, d’un syndrome génétique ou d’une maladie neurodégénérative.
Cahiers et tableaux de communication, signes et gestes, logiciels : les supports sont multiples et variés, souvent combinés.
Dire « ce que je veux »
En France, son implantation progresse, s’inscrivant dans le mouvement d’autodétermination qui infuse doucement ces dernières années dans le champ du handicap. Avec une perspective, pour les personnes concernées : « Pouvoir dire « ce que je veux, quand je veux, où je veux et avec qui je veux » », résume Christelle Tréhet-Collet, présidente de l’association HandiCap’ Anjou, co-organisatrice d’un colloque sur le sujet en avril dernier.
Des mères déterminées
Ce déploiement se fait toutefois de manière inégale, reposant surtout sur l’énergie de professionnels et de familles très motivés. On trouve ainsi, parmi les premières formatrices françaises à la CAA nombre de mères d’enfants empêchés dans leur communication, voire non verbaux.
À l’instar de Mathilde Suc Mella, qui a découvert la CAA avec son fils Jonas, 17 ans, porteur d’un syndrome génétique rare. « En 2009, 15 jours après que j’ai appris qu’il ne pourrait jamais parler de sa vie, j’ai suivi ma première formation en CAA, que j’ai découvert sur Internet. C’était très confidentiel, pas du tout à la mode », se souvient la professeure de français toulousaine.
Prendre le temps
Le vent a tourné depuis, au moins en théorie : selon les objectifs posés lors de la dernière conférence nationale du handicap (CNH), en 2023, la démarche de CAA sera rendue obligatoire dans les ESMS à l’horizon 2027. Sauf qu’en pratique, trop peu de professionnels sont encore formés à cette méthode, qui implique en outre de laisser le temps aux personnes accompagnées de s’exprimer … dans un secteur où le temps, justement, fait cruellement défaut.
L’affaire de tous
Bien sûr, certaines associations se mobilisent : parce que « la CAA est l’affaire de tous », l’association HandiCap’Anjou l’a ainsi inscrite dans son contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (CPOM) et travaille depuis deux ans à l’élaboration d’une base commune à tous ses établissements, en matière de signalétique et de pictogrammes.
En Haute-Garonne, l’Association Agir soigner éduquer inclure (ASEI) a un bon train d’avance, avec son atelier CAA animé par deux éducatrices spécialisées et une ergothérapeute, qui s’est progressivement structuré… depuis une vingtaine d’années ! Aujourd’hui les professionnelles, au-delà de leur seul atelier, déplacent la CAA toute la journée sur les lieux de vie des enfants, en école intégrée, ordinaire, au self, etc…
Marion LEOTOING
